전진숙 의원 , “ 치료제가 있는데도 돈이 없어 고통받는 환자 없어야 ”

전진숙 의원 ( 광주북구을 , 더불어민주당 ) 은 22 일 오후 한 시 반 , 국회도서관 소회의실에서 「 환자 중심의 희귀질환 치료제 사용을 위한 과제 」 토론회를 개최한다고 밝혔다 .

이번 토론회는 희귀질환 환자들의 치료 접근성을 개선하고 , 희귀의약품의 보장성 강화를 모색하기 위해 마련되었다 . 현재 우리나라의 희귀질환 치료제 보장성이 주요 해외 국가에 비해 부족한 실정을 짚어 보고 , 치료제가 존재하는 희귀질환 환자조차 의약품 접근에 어려움을 겪고 있는 상황을 해결하기 위한 정책적 대안을 모색할 방침이다 .

특히 토론회의 발제로 X 염색체 우성 저인산혈증 환자 보호자와 이원철 환자접근성개선연구회장이 나섰다는 점은 의미가 깊다 . 이어 신찬수 서울대병원 내분비대사내과 교수 , 최인화 한국글로벌의약산업협회 전무 , 이종혁 중앙대학교 약학대학 교수 , 최은택 뉴스더보이스헬스케어 기자 , 박희연 보건복지부 보험약제과 사무관 , 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장이 패널 토론을 진행한다 . 좌장은 이재현 성균관대학교 약학대학 교수가 맡는다 . 환자 보호자 , 정부 관계자 , 제약사 등 다양한 이해관계자가 함께 모인 이번 토론회에서 환자 중심의 제도 개선 방안을 제시할 수 있을 것으로 기대된다 .

토론회를 주최한 전진숙 의원은 “ 중증 · 난치 질환자의 치료제에 대한 접근성을 높이는 문제는 환자 생명과 직결되는 일 ” 이라며 “ 토론회에서 제안된 의견들을 적극 반영해 치료제가 있는데도 돈이 없어 고통받는 환자들의 실질적인 부담을 감소시키는 정책을 마련하겠다 ” 고 강조했다 .